Les soins palliatifs pour enfants : quoi préconiser ?

On associe souvent soins palliatifs et personnes âgées.  Or, il arrive malheureusement que dans certains cas, ce soit des enfants qui souffrent d'une maladie incurable.  Que faire dans ce cas ?  Comment réagir ?

À ce sujet, j'ai lu un article intéressant écrit par France Gauvin et Catherine Farell dans le Bulletin du Réseau de soins palliatifs du Québec d'hiver 2012.  Ces professionnelles de la santé suggère quelques étapes à suivre essentielles en ce qui concerne les soins palliatifs en soins intensifs pédiatriques.  D'abord, elles soulignent que les parents doivent être impliqués dans la décision (l'enfant aussi, quand son âge et sa condition le permettent).  Pour ce faire, les professionnels mettront en évidence que les soins doivent passer de la guérison vers le bien-être et le confort de leur enfant, puisque la maladie est incurable et irréversible.

Elles ajoutent également que tout doit être mis en oeuvre pour soulager la douleur et l'anxiété de l'enfant, mais aussi du parent.  Ainsi, la famille doit être soutenue par une équipe professionnelle et le temps nécessaire doit être pris pour expliquer en détails ce qui risque d'arriver à l'enfant.  L'intimité des familles doit être préservée, afin que l'accompagnement en fin de vie se passe le mieux possible.  De plus, les contacts physiques doivent être encouragés et les rituels de fin de vie, acceptés.  On suggère enfin aux intervenants d'effectuer un suivi de deuil, afin que les familles traversent cette épreuve plus aisément.

Toutes les recommandations émises par les auteures me semblent bien logiques, mais, comment cela se passe-t-il dans la réalité ?  Qu'arrive-t-il vraiment aux familles confrontées à ce genre de situation ?  Est-ce que des soins et services comme ceux-là sont disponibles partout dans notre province ?  Est-ce que toutes les familles acceptent de recevoir de l'aide ?

Personnellement, j'ai quelques doutes...  Et vous ?