La fondation PalliAmi et l'hôpital Notre-Dame : pionniers des soins palliatifs au Québec

Connaissez-vous la fondation PalliAmi ?  Cette fondation a été mise sur pied en 1981, afin de soutenir l'unité de soins palliatifs de l'Hôpital Notre-Dame,

première unité francophone du genre à voir le jour à Montréal.  À cette époque, une unité comme celle-là venait bouleverser complètement les mentalités en place dans les hôpitaux, puisqu'elle se donnait comme mission d'accompagner les gens dans la mort, plutôt que la guérison.  Trente ans plus tard, on se rend compte, en examinant le paysage hospitalier québécois, que la situation a bien changé et que les soins palliatifs sont maintenant offerts partout au Québec, que ce soit dans les hôpitaux, dans les maisons de fins de vie ou même à domicile.

Par ailleurs, je comprends mieux maintenant pourquoi, comme je l'ai mentionné dans un billet précédent, que ces services demeurent insuffisants.  Tout compte fait, les unités de soins palliatifs sont un concept récent et trente ans, ce n'est pas très long pour mettre en place un réseau de soins ainsi qu'une tradition.

Au cours des années, les objectifs de la fondation PalliAmi ont évolué.  Son premier objectif est demeuré le même, soit aider financièrement l'unité de soins palliatifs de l'Hôpital Notre-Dame dans la poursuite de sa mission d'aide au malade en phase terminale et de ses proches.  Toutefois, deux autres objectifs se sont greffés à sa mission, soit la formation (un manuel de formation pour le bénévole est disponible en ligne gratuitement) et la contribution au rayonnement des soins palliatifs, via la recherche et l'enseignement.

Une offre de soins palliatifs pour des gens ayant des troubles de santé mentale

Il existe au Québec une offre de soins palliatifs pour des gens souffrant de troubles de santé mentale.  En effet, l'Institut universitaire en santé mentale de Québec, dont la mission première est d'aider les adultes atteints de maladie mentale à se rétablir et à s'intégrer en société offre également des soins palliatifs à toute personne faisant face à un diagnostic de maladie incurable en phase terminale présentant des troubles de santé mentale, des troubles cognitifs importants ou une déficience intellectuelle.  Pour être admissible à recevoir ces services, le malade doit obligatoirement être référé par un professionnel de la santé.

J'ignorais qu'il existait une ressource de ce genre au Québec.  À mon sens, c'est une excellente initiative puisque de cette façon, les gens souffrant de maladie mentale ont la chance d'obtenir des soins mieux adaptés à leurs besoins et à leur réalité. 

L'accessibilité des soins au Québec

Selon la Société canadienne du cancer, il y a 124 nouveaux cas de cancer diagnostiqués au Québec à chaque jour et 56 décès.  88% des nouveaux cancers affectent les gens âgés de plus de 50 ans.

Ces  malades requièrent des soins particuliers, notamment lorsque surviennent les derniers moments de la vie.  Or, comme le soulignent le Rapport spécial des statistiques canadiennes sur le cancer 2010, les soins palliatifs dont peuvent bénéficier les malades varient grandement d'une région à l'autre.  Par exemple, dans certaines régions, les gens qui souhaitent mourir à la maison peuvent difficilement le faire, faute de services.  Aussi, pour bien des personnes, les centres de soins palliatifs demeurent méconnus et il arrive même, toujours selon ce rapport, que les services de soins palliatifs soient inutilisés dans certaines régions.

Au Québec, malgré la bonne volonté de plusieurs organismes et fondations, la situation n'est guère reluisante puisque trop de gens n'ont malheureusement pas accès aux soins palliatifs dont ils auraient besoin.  À ce sujet, une statistique se révèle particulièrement éloquente : 49,6% des gens atteints d'un cancer meurent à l'hôpital, dans des lits de soins de courte durée.  De plus, le nombre de Québécois mourant à la maison (9,6%) est l'un des plus faibles des pays industrialisés (aux États-Unis et au Royaume-Uni, il est de 25%).  18,6% meurent dans des établissements de soins longue durée, où les unités de soins palliatifs sont présentes de façon variable.  Alors, si on fait le calcul, seulement 20% des gens atteints d'un cancer bénéficient d'un accompagnement en fin de vie dans une institution offrant des soins palliatifs, que ce soit dans des maisons dédiées (le Québec en compte présentement 23, et bientôt une dizaine de plus devraient voir le jour) ou dans des unités de soins palliatifs de soins hospitaliers.

À la lumière de tout ceci, il me semble clair que bien du chemin reste à parcourir avant que tous les malades puissent bénéficier d'un soutien adéquat en fin de vie.  J'ai tout de même l'impression, malgré ces chiffres alarmants, que la situation s'améliore, que les gens sont de plus en plus conscients de l'importance à accorder à l'accompagnement de fin de vie et que les initiatives sont de plus en plus nombreuses.  Cependant, un problème demeure : la population québécoise vieillit et, par conséquent, les besoins augmentent sans cesse.  Qu'en pensez-vous ?

Un site utile pour les aidants naturels

Sous l'autorité de l'institut universitaire de gériatrie de Montréal, le site aidant.ca offre plusieurs informations de qualité pour tous les aidants naturels s'occupant de personnes âgées, incluant les accompagnateurs de fin de vie.

Par exemple, on y retrouve des nouvelles, des suggestions de lecture, des liens vers des ressources, etc.  L'information y est régulièrement mise à jour, ce qui en fait un site de choix.  La section aidant jusqu'à la fin, s'adressant tout particulièrement aux accompagnateurs de fin de vie, peut s'avérer particulièrement utile.  En fait, ce site est très convivial et bien construit : l'information est clairement transmise, dans un langage simple, et il est très facile de s'y retrouver.

Alors, si vous avez des questions sur notamment, quoi faire en cas de décès, ou bien comment subvenir aux besoins d'une personne souffrant d'un cancer, ce site saura vous informer directement, ou bien vous rediriger vers la meilleure information disponible, au Québec.

Les prestations de compassion existent : le saviez-vous ?

Vous désirez accompagner un de vos proches dans ses derniers moments mais vous manquez de temps parce que vous travaillez ?  Pire, vous accompagnez un proche dans sa fin de vie mais vous sentez que vous pourriez perdre votre emploi parce que vous vous absentez trop souvent ?  Ou encore, vos absences du travail rendent votre situation financière trop précaire ?

Si vous répondez oui à l'une de ces trois questions, sachez qu'il vous est possible d'y remédier, du moins pour un certain temps.  En effet, le gouvernement canadien offre un service de prestations de compassion, via l'assurance-emploi, pour toute personne qui désire s'absenter de son travail pur prendre soin d'un proche dont la fin est imminente (prévue durant les prochains 6 mois) et ce, pour une durée maximale de 6 semaines.

Pour y être admissible, vous devez avoir travaillé un nombre d'heures minimum ainsi que prouver que votre revenu est diminué de 40% à cause de la maladie de votre proche.  Aussi, la personne dont vous désirez prendre soin doit faire partie de votre famille ou de celle de votre conjoint.

Si ce service vous intéresse, n'hésitez pas à consulter le site de Services Canada.  La marche à suivre y est fort bien expliquée.

Bien sûr, cette démarche entraîne son lot de paperasseries à remplir, mais, ce service peut vous permettre d'avoir un répit de 6 semaines, pendant lesquelles vous pourrez mettre de côté vos tracas financiers et de travail, pour mieux prendre soin de la personne que vous aimez.

De la formation, grâce à Lumi-Vie

Que ce soit dans le but de devenir bénévole ou encore afin de mieux soutenir un proche malade, il est possible, via l'organisme Lumi-Vie situé à Laval, de suivre une formation spécialisée portant sur les soins palliatifs.

Rendue possible grâce aux efforts conjoints de Lumi-Vie et du cégep Marie-Victorin, cette formation, d'une durée de 45h, aide le participant à mieux comprendre les enjeux reliés à l'accompagnement en fin de vie.  Offerte deux fois par année au coût de 100$, elle est ouverte à tout le monde.  

À mon avis, cette formation peut se révéler une introduction intéressante pour tous ceux désirant accompagner une personne en fin de vie.  Alors, si cette formation est pour vous, contactez Lumi-Vie.

Plusieurs activités disponibles pour venir en aide à la Maison Victor-Gadbois

La Maison Victor-Gadbois, située à Saint-Mathieu-de-Beloeil, existe depuis 1992.  Elle accueille des adultes atteints d'une maladie en phase terminale.  Elle offre également des consultations gratuites à des patients souffrant du cancer.  Depuis son ouverture, ses douze lits affichent un taux d'occupation de 91%, ce qui démontre bien l'importance du rôle qu'elle joue dans sa communauté.

Comme tous les organismes de ce genre, la Maison Victor-Gadbois a besoin d'argent pour assurer le maintien de ses services, soit 6125$ par jour.  Toutefois, cette maison a ceci de particulier qu'elle est très dynamique au niveau de ses activités de levée de fonds.  Ainsi, si vous habitez dans le coin, vous serez peut-être intéressé par les activités suivantes.

Ainsi, les 28 février, 2 et 3 mars, il est possible d'aller acheter des articles confisqués et non réclamés à l'aéroport.

Si cette activité ne vous convient pas, peut-être préférez-vous jouer aux quilles ?  Si c'est le cas, un quillethon est organisé le 9 mars à Marieville.

En somme, si vous habitez près de Saint-Mathieu-de-Beloeil et que la mission de la Maison Victor-Gadbois vous intéresse, restez à l'affût des différentes activités qu'elle organise : il y en a pour tous les goûts !

La fondation Jacques-Bouchard : du soutien pour les soins palliatifs à domicile

La fondation Jacques-Bouchard a pour mission de venir en aide aux gens (adultes ou enfants) qui désirent mourir à la maison.  Cette fondation a ceci de particulier qu'elle travaille de concert avec les CLSC, en finançant des services privés complémentaires, qui ne seraient normalement pas le système de santé québécois.

Présentement, la fondation a des ententes avec 11 CLSC de l'île de Montréal et 3 à l'extérieur.  Les dons qu'elle recueille sont remis dans leur presque totalité sous forme de services aux malades désirant vivre leurs derniers instants à la maison et à leurs familles.

Chaque année, la fondation organise un cocktail-bénéfice en septembre.  Depuis octobre dernier, elle organise un concours : elle invite la population à réaliser une oeuvre (dessin, sculpture, photographie, etc.) sur le thème On ne devrait jamais partir sans se dire au revoir et de la faire parvenir à la fondation.  L'oeuvre sera ensuite mise en ligne et les meilleures seront présentées lors du prochain cocktail-bénéfice.  Alors, si cette fondation vous intéresse et que vous possédez un quelconque talent artistique, peut-être que ce concours s'adresse à vous ?

La maison André-Gratton : une maison unique au Québec

La maison André-Gratton occupe une place unique dans le monde des soins palliatifs québécois.  Pourquoi ?  C'est la seule maison offrant des soins palliatifs pédiatriques.  Ouverte aux 18 ans et moins, cette maison, outre de l'accompagnement en fin de vie, peut aussi accueillir des enfants souffrant d'une maladie très grave et dont l'issue est incertaine, pour des périodes de répit.

Cette maison compte sur les services d'une équipe médicale et psychosociale complète, ainsi que sur des services d'animation complémentaires tels que des zoothérapeutes, des musicothérapeutes et des massothérapeutes.  Les différentes pièces de la maison sont bien adaptées à la clientèle et deux suites sont disponibles afin d'accueillir les familles des enfants.

Évidemment, pour une maison comme celle-là, les dons en argent sont toujours bienvenue.  Cependant, la maison recherche également des bénévoles, à la fois pour la maison elle-même, mais aussi pour le répit à domicile, qui vise à amuser les enfants pendants quelques heures, afin de permettre aux parents de se reposer.   Alors, si le défi vous intéresse, portez-vous volontaire ! 

Les soins palliatifs pour enfants : quoi préconiser ?

On associe souvent soins palliatifs et personnes âgées.  Or, il arrive malheureusement que dans certains cas, ce soit des enfants qui souffrent d'une maladie incurable.  Que faire dans ce cas ?  Comment réagir ?

À ce sujet, j'ai lu un article intéressant écrit par France Gauvin et Catherine Farell dans le Bulletin du Réseau de soins palliatifs du Québec d'hiver 2012.  Ces professionnelles de la santé suggère quelques étapes à suivre essentielles en ce qui concerne les soins palliatifs en soins intensifs pédiatriques.  D'abord, elles soulignent que les parents doivent être impliqués dans la décision (l'enfant aussi, quand son âge et sa condition le permettent).  Pour ce faire, les professionnels mettront en évidence que les soins doivent passer de la guérison vers le bien-être et le confort de leur enfant, puisque la maladie est incurable et irréversible.

Elles ajoutent également que tout doit être mis en oeuvre pour soulager la douleur et l'anxiété de l'enfant, mais aussi du parent.  Ainsi, la famille doit être soutenue par une équipe professionnelle et le temps nécessaire doit être pris pour expliquer en détails ce qui risque d'arriver à l'enfant.  L'intimité des familles doit être préservée, afin que l'accompagnement en fin de vie se passe le mieux possible.  De plus, les contacts physiques doivent être encouragés et les rituels de fin de vie, acceptés.  On suggère enfin aux intervenants d'effectuer un suivi de deuil, afin que les familles traversent cette épreuve plus aisément.

Toutes les recommandations émises par les auteures me semblent bien logiques, mais, comment cela se passe-t-il dans la réalité ?  Qu'arrive-t-il vraiment aux familles confrontées à ce genre de situation ?  Est-ce que des soins et services comme ceux-là sont disponibles partout dans notre province ?  Est-ce que toutes les familles acceptent de recevoir de l'aide ?

Personnellement, j'ai quelques doutes...  Et vous ?

Le portail canadien en soins palliatifs : une ressource de choix

Le portail canadien en soins palliatifs est une ressource à découvrir, que ce soit pour les personnes malades, les gens qui les accompagnent, ou même les professionnels touchés par le sujet.

Ce site bilingue fréquemment mis à jour bénéficie d'une équipe de professionnels pour ajouter des nouveaux contenus, mais aussi pour répondre directement aux questions des lecteurs.

Ainsi, le site est divisé en trois grandes parties bien identifiées.  La première, intitulée sujets, renferme plusieurs articles regroupés en neuf sujets principaux :les soins palliatifs, la santé affective, la santé spirituelle, la symptomalogie, la prestation des soins, la communication, la décision, l'aide financière et les derniers jours.

La seconde partie, intitulée soutien, permet à tout le monde (à condition de s'inscrire) de poser des questions aux professionnels ainsi que de participer à des forums de discussions.  La troisième parte s'adresse aux professionnels de la santé.

En conclusion, ce portail constitue une option intéressante afin de vous informer sur différents sujets, mais aussi pour communiquer de manière plutôt anonyme avec des intervenants qualifiés.

Prendre soin de quelqu'un : quelques trucs

Prendre soin de quelqu'un, physiquement ou moralement, n'est pas nécessairement une chose facile quand nous n'avons pas les connaissances en la matière.  Oh !  On peut bien avoir toute la bonne volonté du monde et le coeur gros comme une montagne, cela ne suffit pas toujours quand la personne qu'on aime souffre.  À ce sujet, je me rappellerai toujours du jour où ma grand-mère, suite à une mauvaise chute, s'était cassé la hanche.  Les médecins, pour l'aider à soulager sa douleur, avaient conseillé à ceux qui s'occupaient d'elle à la maison de lui mettre une bouillotte d'eau chaude...  Conséquences de ce merveilleux conseil appliqué à la lettre ?  Une brûlure au deuxième degré, suivie d'une douleur encore plus intense, d'un retour à l'hôpital sous les regards scrutateurs et accusateurs des professionnels face à la personne responsable de la blessure... Sans compter la peine, bien sûr, et la culpabilité...

Or, je suis tombée hier sur un site super intéressant, dont je parlerai plus longuement dans un autre billet.  Pour aujourd'hui, je me contente de vous dire que le site bilingue Portail canadien en soins palliatifs permet aux visiteurs de visionner différents vidéos illustrant des démonstrations de soins.  Par exemple, on y explique comment administrer des médicaments (par la bouche, le nez, sous la peau, etc.), comment faire le lit d'un malade quand la personne s'y trouve, comment s'occuper de l'hygiène du malade, etc.  Bref, toutes sortes d'informations utiles pour lesquelles on n'ose pas toujours poser des questions, de peur de déranger ou tout simplement d'avoir l'air stupide.   Si le sujet vous intéresse, n'hésitez pas à aller y jeter un coup d'oeil !

Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal : une ressource à découvrir et qui a besoin de vous !

Connaissez-vous la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal ?  Cet organisme sans but lucratif, supporté par la Fondation Docteur Maurice-Bertrand, aide tous les malades souffrant d'un cancer en phase terminale ou pré-terminale à vivre les derniers moments de leur vie à la maison en leur offrant toute l'information, les soins et le support nécessaire.  De plus, cette société vient aussi en aide aux proches qui désirent prendre soin d'une personne en fin de vie.

Pour atteindre ses objectifs, cet organisme compte une équipe dévouée, composée de professionnels, certes, mais aussi de bénévoles.  À ce sujet,  je vous informe que la Société est présentement à la recherche de chauffeurs bénévoles.  Alors, si vous avez un peu de temps libre, que vous demeurez dans la région de Montréal et que vous désirez aider des gens qui en ont besoin (les frais de kilométrages, ainsi que le coût des stationnements sont remboursés), pourquoi ne pas contacter Madame Florinda Martin au 514-272-7200, poste 225 ?  Nous pouvons tous faire une différence, n'est-ce pas ?

Mourir trop jeune, mais avec les siens

Hier, j'ai eu la chance de rencontrer François, par le biais d'un très beau texte écrit par Patrick Lagacé.  À travers les paroles d'amour de sa femme Judith, l'histoire de François, emporté par un cancer à 46 ans,  nous apparaît très concrètement.  Je vous invite à lire cette lettre d'amour extrêmement touchante, dans laquelle vous découvrirez comment François a vécu les derniers moments de sa vie en compagnie de sa femme et de ses enfants.  

La peur de mourir seul

Bien des gens avouent avoir peur de mourir et il n'est pas rare d'entendre des gens avouer avoir peur de mourir seul.  D'ailleurs, un sondage conduit en 2008 au Royaume-Uni révèle que la peur de mourir seul est la plus grande peur des Britanniques : elle affecte 32% de tous les adultes.

On peut supposer que cette peur risque d'augmenter, à mesure que la proportion de gens âgés continue de croître et que de plus en plus de gens vieillissent seuls.  Il est une chose de vivre seul quand on est jeune et en forme.  Par exemple, à 20 ans, il nous arrive rarement de penser à ce qui pourrait arriver si on tombait dans notre bain, par exemple.  Il en va tout autrement quand on vieillit : les personnes âgées sont souvent plus anxieuses et pour elles, un simple geste tel descendre un escalier peut se révéler une aventure inquiétante.

Dans nos sociétés, il y a de plus en plus de gens qui vivent seuls.  Juste à Montréal, 47% des gens sont dans cette situation.  Parmi ces gens, quels sont ceux qui ont peur de mourir seuls ?

Pour ma part, même si je suis en couple, j'ai peur de mourir seule.  Et vous ?

L'accompagnement en fin de vie : un sujet qui touche tout le monde

La mort est un sujet universel.  Au Québec seulement, on estime que 59 500 personnes ont perdu la vie en 2011-2012 et ce nombre, on s'en doute, est en constante progression.

Bien qu'elle frappe parfois soudainement des gens en parfaite santé, la mort est surtout le lot des gens malades, âgés, et trop souvent seuls, qui ne peuvent compter sur l'aide de personne.  C'est pourquoi différentes initiatives ont vu le jour, ces dernières années, afin d'aider les gens malades à traverser cette épreuve de la façon la plus sereine possible.

J'écris ce blogue afin de sensibiliser les gens à cette situation qui m'est chère, afin de partager aussi des informations de toutes sortes, notamment au niveau des initiatives existantes dans notre province afin de soutenir les personnes qui font face à une maladie terminale.